UR TIDNINGEN | Det visar Lottie Giertz, som är doktorand i socialt arbete vid Växjö universitet, i sin licentiatavhandling ”Ideal och vardag – inflytande och självbestämmande med personlig assistans”. Undersökningen handlar om brukarnas inflytande, dels i processen att få personlig assistent, dels i det vardagliga självbestämmandet. Studien bygger på intervjuer, framförallt med brukare men också med handläggare, personliga assistenter och gode män.
– Så gott som alla jag har pratat med är överens om att personlig assistans är en bra reform, som har inneburit större frihet för brukarna, säger Lottie Giertz.

Men undersökningen visar också att det är en lång och komplicerad process att ansöka om assistans. Assistenterna kan dessutom inkräkta på den personliga integriteten och därmed begränsa brukarnas vardag.
Det beror på att friheten som assistans innebär alltid, mer eller mindre, styrs av omgivningens villkor, menar Lottie Giertz.
– Funktionshindret är i sig en sådan begränsning men kanske ännu viktigare är omvärldens acceptans och bemötande, om den ser möjligheter eller hinder.
Här har assistanssamordnare och chefer en viktig roll.
– Om chefen pushar för att det är brukaren och ingen annan som bestämmer så betyder det väldigt mycket.

Inflytandet styrs dessutom mycket av det förhållningssätt, eller den strategi, som brukaren använder.
Lottie Giertz pekar i sin undersökning ut fyra förhållningssätt: autonomi, anpassning, beroende och utsatthet.
– De som är autonoma har kunskaper och stöd. De är också väldigt tydliga i hur de vill ha det.
I det autonoma förhållningssättet ingår också att aktivt arbetsleda assistenterna, att välja ut dem och bolag samt att bevara hemmet som en privat sfär.

Även det anpassade förhållningssättet är självständigt men innebär att fördela veckans aktiviteter och den egna tiden efter vilken assistent som arbetar. Strategin kan också innebära att välja bort assistenter eller utnyttja färre timmar än man har rätt till. Antingen för att klara sig själv eller ta hjälp av anhöriga.
För dem som kan beskrivas som beroende och utsatta har assistans inte lett till ökat inflytande och självbestämmande.
– Bland dem hittar man många som är missnöjda och vill byta assistansbolag men som ändå inte gör det. Ibland på grund av en enskild assistent som fungerar bra.

De utsatta är relativt få och saknar ofta förmåga att tala för sig själva, enligt Lottie Giertz. Kognitiva svårigheter är vanliga, vilket påverkar möjligheterna till inflytande och självbestämmande. Något som blir tydligt i de fall där brukaren inte har god man.
I undersökningen finns flera personer som företräds av en god man. I flera fall är den gode mannen en nära anhörig.
– De är väldigt engagerade och drivande men det finns en risk att omgivningen upplever det som en konflikt, att gode mannen kan ifrågasättas på grund av släktskapet.

I de fall där brukaren
har svårt att tala för sig själv och saknar god man finns en oro från handläggare och verksamhetschefer.
– Man är orolig eftersom det inte finns någon som för brukarens talan. De ses som utsatta och hjälplösa.
För brukarna i den sistnämnda gruppen förvandlas hemmet ofta till en arbetsplats, där de har svårt att värna den privata sfären. Det kan handla om att förlora inflytande över möblemang och städning, eller om att assistenten inte vill handla ekologiska produkter med hänvisning till att det är för dyrt.

Undersökningen visar att brukare med medfödd funktionsnedsättning har svårare att göra sin röst hörd. Men även den som fått funktionsnedsättning i vuxen ålder kan drabbas. Till exempel i ansökningsförfarandet när brukaren fortfarande har svårt att identifiera sig med sitt funktionshinder och vad det innebär.
En tydlig identitet är en mycket viktig ingrediens för att förhålla sig autonom och självständig, menar Lottie Giertz.
– Personen måste ha självinsikt och veta vad han eller hon vill, helst också ha ett gott stöd från familj eller vänner.

I dag erbjuder både kommuner och privata aktörer assistanstjänster och det är enligt Lottie Giertz relativt vanligt att personer med hjälpbehov kontaktas av bolag som erbjuder assistans.
– Det kanske inte är direkt negativt för den enskilde men minskar rättssäkerheten. Hur bevakar man sina rättigheter, till exempel möjligheten att överklaga och liknande, när man företräds av en privat aktör?
Allmänt sett är det största hindret för inflytande bristande kunskaper, menar hon. Att inte känna till sina rättigheter, till exempel rätten till ett större urval assistenter, eller var man ska vända sig med olika problem, och till vem.
– Det kan vara brukare som råkat ut för assistenter som tar över hemmet och vill byta assistentbolag men som övertalats att inte byta. De vågar heller inte sätta gränser och säga ifrån i rädsla för att situationen ska förvärras. Här kan också arbetsmiljöfrågor dyka upp, som kan var till direkt nackdel för brukaren.

Lottie Giertz ifrågasätter insatsen personlig assistans för brukare som har kommunikations- och kognitiva problem, och som saknar personer i sin närhet som tillvaratar deras intressen. 
– Är assistent rätt för dem? Jag tycker kanske att vi borde söka andra insatsformer och stöd för den här gruppen.Men situationen kan också förbättras genom utbildningsinsatser för samtliga involverade, menar hon.
– Det behövs utbildning i vad det innebär att arbeta som assistent. Men även brukarutbildning, varför inte riktade och återkommande möten med brukare? Det borde också finnas kontaktpersoner eller andra system som gör att alla har någon som bevakar deras intressen.

Avhandling: "Ideal och vardag – inflytande och självbestämmande med personlig assistans" av Lottie Giertz, doktorand vid Växjö universitet.

Text:

Kommentarer är avstängda.