Med en sådan strategi uppmanas medlemsstaterna att ta fram nationella handlingsplaner före 2013 och rekommendation tror man kommer att få stor betydelse för hur denna vård och forskning kommer att utvecklas inom såväl EU som på nationell nivå.

I Sverige finns cirka 100 000 personer som har en sällsynt diagnos.
Med en sällsynt diagnos menas ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare.

– Rådets rekommendation är en viktig milstolpe för personer med sällsynta diagnoser, vår förhoppning är nu att den Svenska regeringen ska se till att förbättringarna får pratisk betydelse i vården och forskningen för dessa personer så snart som möjligt, säger Elisabeth Wallenius, förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Rekommendationen innebär utöver nationella handlingsplaner också att bland annat att inventeringar, definitioner och riktlinjer kring sällsynta diagnoser tas fram. Att patienternas egenmakt ska öka och forskningen främjas med samverkan i europeiska referensnätverk.

Text: admin