Politiker och byråkrater styr över pengar och regler. Användarna värnar rätten att själva bestämma över sina liv. Så vem avgör egentligen hur den personliga assistansen ska se ut?

Den 6 maj 1993 beslutade Sveriges Riksdag om Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Reformen innebar bland annat att personer med omfattande funktionsnedsättning gavs laglig rätt till personlig assistans.

I dag kan många intyga att assistansreformen haft avgörande betydelse för brukares möjlighet att leva ett självständigt liv, utifrån var och ens förutsättningar, intressen och livsmål.

Men under senare år har staten infört hårdare krav. Åtskilliga brukare har mist eller inte beviljats personlig assistans på grund av allt tuffare bedömningar. Reglerna blir allt fler.

Är det i själva verket så att byråkratin håller på att återta den beslutanderätt som skulle ge brukare frihet och rätten att själva bestämma över sina liv?

– Vår rätt till integritet och självbestämmande hotas till exempel uppenbart av de paternalistiska tendenserna att omvandla personlig assistans till vård och omsorg som ryms i de regleringar som IVO ansvarar för tillämpningen av, säger Vilhelm Ekensteen, ordförande i Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA.

Vilhelm Ekensteen anser att den LSS-stadgade rätten till personlig assistans fortfarande ger assistansberättigade rätt till ett självvalt utformat liv. Men det blir allt nödvändigare att aktivt försvara denna rättighet.

– Vårt liv ska inte övervakas och dokumenteras. Det är ett krav att den ansvariga myndigheten måste ha klart för sig att vi är subjekt i våra liv, inte vårdobjekt, och var gränsen går för de insatser som personer med nedsatt autonomi kan behöva.

SHT har tidigare berättat om Emilia Wärff i Göteborg, som riskerar att förlora sin personliga assistans sedan Försäkringskassans handläggare sett henne delta i en dansföreställning (SHT 1/2014).

Assistansreformen ger Emilia, som är rullstolsburen, möjlighet att leva ett delaktigt och självständigt liv, men när hon lyckas med det riskerar hon att förlora den assistans som gör detta möjligt.

Och hon är långtifrån ensam. Antalet användare som förlorar hela eller del av sin assistansersättning har ökat markant. Det beror inte minst på Försäkringskassans tillämpning av ”aktiv tidmätning”, där tidsåtgången för olika grundläggande behov mäts i detalj.

Bakgrunden är en dom i Regeringsrätten (numera Högsta Förvaltningsdomstolen) 2009, som även kom att innebära en snävare tolkning av begreppet ”grundläggande behov”.

Jonas Franksson, styrelseledamot i STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, är en av de många som fått färre beviljade ­assistanstimmar. Vid omprövningen hamnade han under 20 timmar grundläggande behov per vecka. Det innebar att han var tvungen att sluta jobba inom teatern.

– Mitt arbete som skådespelare viftades bara bort. Det är uppenbart att försäkringskassans snäva bedömningar inte tar hänsyn till människors olika livssituationer, konstaterar han.

Enligt Jonas Franksson har flera samverkande processer lett fram till dagens njugga bedömningar: assistansen ses som en vård- och omsorgsfråga snarare än en grundläggande rättighet; fokus ligger på ekonomiska aspekter, inte minst på grund av debatten om oskäliga vinster och fusk; olika ”experter” styr frågan – på brukarnas bekostnad.

– Detta har lett till en situation där vi fått allt mindre kontroll över våra egna liv, sammanfattar han.

Byråkratin kring den personliga assistansen har onekligen blivit mer omfattande.

Numera måste alla anordnare (utom de ­assistansberättigade som själva är arbetsgivare) ha tillstånd att bedriva assistansverksamhet. Tillsynen sköts av den nya myndigheten Inspektionen för vård och omsorg (IVO), som övertagit tillsynen från Socialstyrelsen.

Sedan den 1 januari 2012 gäller dessutom Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. Socialstyrelsen har publicerat en 59-sidig handbok för hur reglerna ska tillämpas när verksamhet planeras, leds, kontrolleras, utvärderas, förbättras och dokumenteras.

Inte nog med det. Tidigare i år beslutade Socialstyrelsen om allmänna råd om kunskaper hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL och LSS till personer med funktionsnedsättning (SOSFS 2014:2).

Här betonas att personlig assistans är en insats där den enskildes rätt till självbestämmande är särskilt tydligt, men texten tydliggör också vad en personlig assistent bör kunna vad gäller exempelvis kommunikation, hälsa, personlig omsorg, social gemenskap och aktiviteter i vardagen.

Syftet är nog att värna brukarens intresse, men dokumentet kan också ses som en minskning av brukares egen bestämmanderätt över vad som är kvalitet för just honom eller henne.

– Genom olika lagändringar har anordnarna oförskyllt fått en övervakarfunktion som strider mot LSS intentioner, säger Vilhelm Ekensteen.

IfA är även kritiskt till minuträkning, ökad restriktivitet och den nyckfullhet i behovsbedömning som följt av regeringsrättsdomen 2009.

– Vi väntar oss att riksdagen ska komma till rätta med det. Vår kamp för ett värdigt, jämlikt liv sträcker sig långt tillbaka och den måste uppenbarligen gå vidare, konstaterar han.

Jonas Franksson talar om ”en jättemärklig process, där staten försöker schablonisera brukarna liv”.

Användaren har ingen makt över frågan om rätten till assistans, anser Jonas Franksson. Här bestämmer handläggaren, som ofta ifråga­sätter brukarnas berättelse om sitt eget liv. Brukarna har visserligen makt över innehållet i beviljade assistanstimmar, men den kringgärdas av en allt kompaktare byråkrati, som hotar både självbestämmande och integritet.

– Det är absurt när staten motiverar nya regler med att man vill säkerställa kvaliteten för brukarna. När man startar utredningar för att lägga förslag om att sänka schablonen och samtidigt ställer högre krav på administration så blir det självklart mindre kvar för verksamhetens innehåll, det vill säga kvalitet, konstaterar han.

Som motvikt har STIL utvecklat individuella kvalitetskontrakt, som både uppfyller statens krav på ”genomförandeplan” och i skrift klargör vad varje brukare ser som kvalitet.

– Det är ett försök att motverka synen på oss som patienter snarare än medborgare med rättigheter. IVO har ju ingen koll på vad personlig assistans egentligen innebär, konstaterar Jonas Franksson.

Socialstyrelsens nya krav på assistenters kvalifikationer får inte Frankssons stöd:

– Det är en djupt obehaglig utveckling. Grunden är att vi själva ska få välja vem vi vill anställa som personlig assistent, konstaterar han.

I februari presenterade Assistansersättningsutredningen sitt betänkande Förändrad assistansersättning – en översyn av ersättningssystemet (SOU 2014:9). Utredningens uppdrag var att analysera den nuvarande ersättningens kvalitet och kostnader.

I betänkandet betonar utredaren Agneta Rönn att ”nuvarande ersättning skapar kvalitet genom att det finns stort utrymme för brukaren att utforma assistansen utifrån egna önskemål, och att anordnarna av assistans måste ha tillstånd och är underkastade tillsyn och kontroll”.

Agneta Rönn ser alltså ingen konflikt mellan självbestämmande och myndighetskontroll. Tvärtom. Kvalitet skapas genom tillsyn och kontroll, är hennes slutsats.

Men är det användaren eller myndigheterna som bestämmer vad som är kvalitet?

Karin Flyckt är samordnare för funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen. Hon håller med om att reglerna blir fler och att tillsynen ökar.

– Men vi har inte sett några tecken på minskat brukarinflytande. Däremot har vi fått signaler om att de ökade kraven på dokumentation kan upplevas som integritetskränkande, säger Flyckt, med hänvisning till den tidigare i år utkomna SOSFS 2014:2.

– Intresseorganisationerna har uttryckt oro kring detta och det måste vi uppmärksamma.

På frågan om användarens inflytande över assistansens innehåll har minskat svarar Karin Flyckt bestämt nej. Däremot så har samhällsekonomiska realiteter gjort att åtskilliga personer mist sin assistans, eller beviljats färre timmar, vilket ställer frågor kring rättighetsperspektivet.

Karin Flyckt hänvisar till Socialstyrelsens rapport Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst – Lägesrapport 2014. I kapitlet Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning (sid. 111) framgår att mellan 2011 och 2012 upphörde den personliga assistansen för 904 personer. Av dessa fick elva procent istället insatser enligt SoL, 26 procent fick andra insatser enligt LSS, medan 58 procent varken fick insatser enligt SoL eller LSS.

”Det är inte möjligt att fullt ut analysera hur verksamheterna tillgodoser behoven hos dem som mister personlig assistans. Socialstyrelsen har dock tidigare framhållit att exempelvis hemtjänsten och dess fokus på omsorg inte går att jämställa med personlig assistans, vars utformning har ett större fokus på delaktighet i samhällslivet än hemtjänst”, konstaterar rapporten.

– Vi har anledning att fortsätta följa utvecklingen inom personlig assistans, konstaterar Karin Flyckt.

För Jonas Franksson gäller det mer än så:

– Assistansreformen handlar om varje människas rätt till sin grundläggande frihet. Det är en demokratifråga – inte en vård- och omsorgsfråga, och absolut inte en budgetfråga.

Text: Christer Hansson