I slutet av juli höll USA:s president Barack Obama och utrikesminister Hillary Clinton en gemensam presskonferens för att meddela att USA har för avsikt att underteckna FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
En liknande presskonferens med statsminister Fredrik Reinfeldt och utrikesminister Carl Bildt, eller Göran Persson och Jan Eliasson för den delen, är nog svår att tänka sig. Men det är också betecknande för skillnaden i vilken status de funktionshinderpolitiska frågorna har i våra respektive länder.

Det är också ett uttryck för hur framgångsrik den amerikanska funktionshinderrörelsen har varit i att sätta frågan om delaktighet för personer med funktionsnedsättning högt upp på den politiska dagordningen. Förmodligen är den amerikanska funktionshinderrörelsen den starkaste och politiskt skickligaste rörelsen för människor med funktionsnedsättning i världen.

Många i världen, även i Sverige, har noterat att USA har haft stor betydelse för utvecklingen mot stärka rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den amerikanska antidiskrimineringslagen The Americans With Disabilities Act (ADA) har varit förebild för många länder när antidiskrimineringslagar utarbetats. Inte minst i frågor om tillgänglighet nämns ofta USA som ett föredöme. 
Denna utveckling har i sin tur medfört att allt fler organisationer i världen beskriver sig som en del av ”The Disability Rights Movement”, det vill säga som en rättighetsrörelse. Men det finns också en annan utveckling, som har skett parallellt med rättighetsrevolutionen, som inte har uppmärksammats på samma sätt i Sverige.

Under de senaste tjugo åren har det utvecklats en akademisk disciplin kring funktionshinder – Disability studies –  som har fått fotfäste i den akademiska världen, framförallt i USA och Storbritannien.
Disability studies innebär ett perspektivskifte, från forskning om botande och behandling (medicinska modellen) till forskning som bygger på ett socialt, kulturellt och politiskt perspektiv (sociala modellen). Utifrån detta har en omfattande teoribildning utvecklats som saknar motsvarighet i Sverige.
Här är forskningen fortfarande i hög grad individinriktad eller inriktad på forskning om genomförandet av olika funktionshinderpolitiska reformer som LSS. Även om den svenska forskningen  säger sig bygga på ett miljörelativt handikappbegrepp är teoribildningen kring detta begrepp tämligen svag.

En central roll för utvecklingen i USA har varit Society for Disability Studies (SDS) som bildades 1982. Syftet med organisationen är att öka kunskapen om hur funktionshinder uppstår ur ett socialt perspektiv, att öka kunskapen om erfarenheterna från personer med funktionsnedsättning och främja samhällsförändringar. 
I juni varje år arrangerar SDS en konferens som samlar forskare inom området men där även aktivister från funktionshinderrörelsen deltar. I år hölls konferensen i Tucson, Arizona där jag själv deltog. Mitt ute i den kokheta öknen samlades forskare inom en rad olika discipliner. Spännvidden mellan de olika ämnen som togs upp i olika workshops var stor. Vissa föredrag var ytterst teoretiska och inte alltid lätta att ta del av, andra var mer konkreta.
 
Men vad som var gemensamt för många föreläsare var att de inte var rädda för att ta egna erfarenheter som utgångspunkt för teoretiska resonemang. Något som sällan sker i Sverige.
När jag frågar Rosemary Garland Thompson, en av de kändare forskarna som deltog i konferensen, om detta fenomen så förklarade hon detta som inspirerat från den feministiska forskningen utifrån devisen det personliga är politiskt.
Många av forskarna vid konferensen hade egna funktionsnedsättningar. En av dem var Isaac Stein, en doktorand från Toronto, Kanada. Han höll ett föredrag på temat om erfarenheten av att bryta tummen. Skadan fick han efter att ha fått en fotboll på handen. Han beskriver hur han bemöts på professionellt och empatiskt sätt av den behandlande läkaren, tills Isaac berättar att han även har en cp-skada. Då förändrades helt läkarens attityd. Nu fick Isaac veta att han hade varit oansvarig som spelade fotboll trots sin funktionsnedsättning.Med armen i bandage märkte Isaac stora skillnader i hur människor bemötte honom jämfört med till vardags och en statusförändring.

Med denna ytligt sett triviala händelse att bryta tummen, som utgångspunkt, förde Isaac ett teoretiskt resonemang i sitt föredrag om skillnaden mellan att ha en tillfällig funktionsnedsättning och ha permanent funktionsnedsättning, skillnaderna i hur den medicinska modellen skapar legitima och illegitima funktionsnedsättningar och hur människor med funktionsnedsättning fråntas makt över sina egna liv av läkarvetenskapen.
Kort sagt ett resonemang om hur funktionshinder uppstår socialt och kulturellt. Detta sätt att dela upp och analysera erfarenheter från människor med funktionsnedsättningar, i syfte att verkligen leta reda på vad som skapar funktionshinder, präglade många föredrag. En intellektuell nyfikenhet som var mycket smittande.

En följd av detta konsekventa perspektiv är att den funktionsnedsättning man utgår ifrån i sig blir mindre viktigt i förhållande till de mekanismer i vår kultur och samhällsuppbyggnad som skapar funktionshindret.
För en svensk är detta ovanligt eftersom vi i regel delar upp människor i olika grupper och diagnoser, och diskuterar behovet av samhällsåtgärder utifrån respektive grupp snarare än från en gemen­sam förklaringsmodell. Inte minst den svenska funktionshinderrörelsen är präglad av detta stuprörstänkande. Men perspektivet i Disability studies gör att det skapas ett gemensamt förhållningssätt till samhället och även en gemensam identitet.

Konferensen genomsyrades av en stark vilja att alla skulle kunna ta del och vara delaktiga oavsett funktionsnedsättning. Själv har jag aldrig varit på en konferens där man så hårt har arbetat för att alla skulle kunna ta del av det som skedde och skapa tillgänglighet. Inte heller har jag varit på en konferens där det varit så naturligt att diskutera över funktionshindergränserna. Blind, brännskadad, rörelsehindrad, Hiv-positiv, döv – alla ska och kan vara med.

Vilken roll spelar då konferensen för funktionshinderrörelsen? Jag frågade Russel Vickery, rörelsehindrad konsult och aktivist från Nya Zeeland som berättade att det var åttonde gången han deltog på konferensen.
– Jag får en massa idéer och kunskap som jag kan ta med mig hem. Jag har också lärt mig metoder som amerikanska funktionshinderrörelsen har använt i sitt lobbyingarbete. Det finns också en passion och ett engagemang jag saknar hemma.
Russel menar vidare att konferensen fungerar som en tankesmedja för de funktionshinderpolitiska frågorna.
Detta är en aspekt som Paul Longmore, en av de mer kända amerikanska forskarna har pekat på som viktig när det gäller kopplingen mellan forskningen och funktionshinderrörelsen. I en artikel om den amerikanska funktionshinderrörelsens utveckling hävdar han att varje social rörelse behöver understödjas av kritisk analys av de sociala och kulturella problem man försöker påverka.  Därför behöver rörelsen utveckla en kader av intellektuella och forskare som kommer från rörelsen och med kontakter i den akademiska världen.

Longmore menar att forskare som bedriver Disability studies kan fungera som en brygga mellan forskarvärlden och funktionshinderrörelsen.
Med forskningen skapas ständigt ny kunskap och nya perspektiv som leder till diskussion och därigenom vitaliseras den funktionshinderpolitiska debatten. Ny kunskap leder till nya frågeställningar som i sin tur leder till ny kunskap. Detta ökar också funktionshinderrörelsens möjligheter att påverka genom att man kan påvisa fakta om situationen för personer med funktionsnedsättning för politiker och beslutsfattare.

Garland Thompson menar även att den växande andelen forskare leder till ett perspektivskifte inom utbildningen eftersom många forskare undervisar och förmedlar kunskap till nya grupper. Utvecklingen av Disability studies har varit påtaglig de senaste åren.
En studie som den kanadensiska forskaren Pamela Cushing har gjort visar att antalet kurser med Disability Studies inriktning har fördubblats från 2003 till 2008 i länderna USA, Storbritannien, Australien och Canada. Totalt var det 528 kurser som anordnades 2008.
Det finns stora skillnader inom disciplinen. I USA tillhör många av forskarna humaniora, det vill säga vetenskapliga discipliner som studerar människan som kulturell varelse, till exempel litteraturvetenskap medan forskare i Disability studies i Storbritannien är mer företrädd inom samhällsvetenskapen, till exempel sociologi.
Även om det är långt kvar till Disability studies har en ställning motsvarande feministisk forskning så har stora framsteg skett och Disability studies har nu etablerat sig som en disciplin inom den akademiska världen.

Efter att ha deltagit i konferensen blev jag än mer övertygad om vikten av att få fler forskare med funktionsnedsättningar men också en insikt om vilken viktig roll forskning och intellektuella debattörer kan ha för att vitalisera debatten inom en rörelse.
Vi behöver också arenor för övergripande diskussioner och debatter inom funktionshinderrörelsen och en utvecklad förklaringsmodell om funktionshinder. Detta saknas i Sverige vilket i sin tur, tror jag, har lett till en bristande känsla inom funktionshinderrörelsen att kampen för att förändra samhället är gemensam. Här har vi mycket att lära av våra amerikanska vänner.

Den här artikeln har följande taggar:
ADA , USA, forskning, disability studies

Text: admin